Политиката на социалните плащания и социалните услуги трябва да се организира около променена оценка на уврежданията и потребностите от подкрепа.
Станахме свидетели на серия от протести за реформа в политиките, свързани с хората с увреждания. Проблемите ескалираха в противопоставяния и взаимни упреци. Как оценявате обществените реакции?
По-голямата част от хората симпатизират безусловно, защото познават проблемите в социалната, образователната и здравната система, омръзнало им е от неуредици и реагират категорично: Системата ни убива. Има и други, които цял живот се опитват да променят системата, знаят, че тя е изтъкана от недостатъци, но не са настроени революционно, а си дават сметка, че нещата могат да се променят само с методични, последователни, често безрезултатни, но изискващи постоянство усилия. За тях лозунгът: Системата ни убива, е твърде краен и граничи с анархизъм – нищо не е добро, всичко трябва да се заличи. Не харесвам този подход. Опитът ме научи, че методично и последователно можеш да постигнеш много повече. Същевременно разбирам раздразнението, то е напълно обяснимо, тъй като социалните уредби и практики в България се променят изключително бавно. Понякога ни се иска да стане чудо и всичко да се подреди, но това е невъзможно, обществените отношения са нещо твърде сложно и възможните чудеса са само на ниво постигане на някакво разбирателство. Няма как Бог да се намеси и да създаде отведнъж някаква уредба, която да реши по чудесен начин всички проблеми. Такова чудо няма да стане, а ми се струва, че в тези протести съзирам жалба – нерядко облечена агресивно – за подобно чудо.
Като говорим за уредба, нека започнем с нейните законодателни контури. Оказа се, че големият препъникамък е дали трябва да има специален закон за личната помощ.
Много е лесно да кажем, че проблемът е в закона. Ще ви дам пример – проблемът с личния асистент стои от поне десет години, той не бе уреждан години наред, тъй като целта бе да се използват оперативните програми и да не се отделят средства от държавния бюджет. Използването на оперативните програми обаче създаде цикличност и несигурност, всеки път се преминаваше през нови и нови административни процедури за оценка и достъп, през вкарване на нови услуги, за да изиграем системата. Всичко това бе държавен инструмент, за да се спести финансирането от бюджета на този вид подкрепа. Освен това акцентът не беше поставен върху асистентската помощ, а върху заетостта – дали човекът е безработен, дали е регистриран в бюрото по труда и т.н. И всъщност десет години…
Решаваме съвсем друг проблем.
Да, съвсем друг проблем, който също се решава временно, тъй като договорите са за девет месеца, след това отново трябва да се регистрираш и да чакаш новото договаряне. Хората са истински измъчени. И тази ужасяваща грешка бе поддържана от не едно правителство, защото водещ винаги е бил бюджетният интерес, а истината е, че устойчивост може да осигури единствено бюджетът. На практика програмите за асистент приключиха миналата година и едва от тази година общините започват да предоставят тази услуга с известна устойчивост. Казвам „известна“, тъй като финансирането ще зависи от оценката и преоценката на лицето, която ще се прави най-много за една година. Тоест хората с увреждания ще трябва отново и отново да се изследват, макар че в немалка част от случаите няма никаква хипотеза състоянието им да се подобри. Така че според мен искането за нов закон и изобщо фиксирането в законите невинаги е работещо.
Но ябълка на раздора се оказа тъкмо приемането на нов закон и по-точно начинът, по който се регламентира личната помощ.
Не смятам, че е нужен отделен закон за личната помощ. Всъщност законопроектът, внесен от Мая Манолова в Народното събрание, предлага някакъв хибрид между социално плащане и социална услуга. В България традиционно – още от времето на социализма и популисткия период след това – има изключително неефективна система на плащания. Министърът излиза и казва: за хората с увреждания даваме 250 млн. лв. Тези пари се раздават на 500 хиляди души, тоест човек получава по 25-35 лв. месечно, така че ужасно много хора взимат съвсем малко пари, без това да се отрази съществено на качеството им на живот. Същото се отнася и за детските надбавки – близо 80% от децата в България взимат надбавки, а няма как толкова много семейства да живеят под прага на доходите, предвидени от закона за отпускане на надбавки. Тоест системата е ужасно пропусклива и парите се пилеят, без да имат ефект. Нито най-бедните взимат достатъчно, така че да могат да покрият нуждите си, нито постигаме справедливост всички да взимат, защото всички имат нужда. Ако например една неомъжена жена е регистрирана на стария си адрес, а детето ѝ се води на нейно име, независимо дали е приело фамилията на бащата, който пък е регистриран на друг адрес, тя може да декларира, че издържа детето си сама и да ползва помощ. Ако не си на трудов договор, но имаш доходи от граждански договори или други източници, включително наеми, също можеш да ползваш помощи, защото никой няма да проследи доходите ти. И става така, че хора с по-висок стандарт взимат надбавки, а други с по-нисък стандарт не могат да се класират.
Същото се отнася за хората с увреждания, там също се разпиляват много пари. Например всеки, който има определена степен увреждане по ТЕЛК, има право да кандидатства за годишна винетка. Раздаването на тези винетки изисква огромен административен ресурс, всяка година се раздават към 20 млн. лв. за около 200 хиляди души, които получават по стотина лева годишно. В същото време родителите на деца с тежки увреждания нямат пари да ги заведат на лекар или да ползват социални услуги. Това е ужасно несправедливо.
С каква цел се раздават тези винетки?
Помагаме на хората с увреждания… Вярно е, че те живеят бедно, пенсия от 135 лв. не е основание за добър живот. Нещо повече, хората с психична болест не получават и толкова, те са тотално изключени и обречени на забрава. И в тази ситуация да предлагаш специален закон за личната помощ, не е особено смислено. Целият световен опит показва, че качеството на живот на тези хора се повишава през социалните услуги, а не като ги затвориш само и единствено в семейството. Според нас, професионалистите, това е основният проблем на така замисления законопроект за лична помощ. При цялото ми уважение към родителите на деца с увреждания, които наистина полагат денонощни грижи за тях, за всеки човек е важно да има социален кръг, да общува и с други хора. Всяка уредба, която стимулира семейството да задържи изцяло финансовия ресурс, който се полага на човек с увреждане, автоматично води до неговата изолация. Огромна грешка е услугата на личния асистент да се съчетава с гледането от близки роднини, защото това не стимулира професионализма. Родителите са прави, като казват: не можем да намерим някой, който знае как да се грижи за нашето дете. Липсва професионализъм в грижата за хора с увреждания. На отделни места се предлагат професионални услуги, но това в никакъв случай не е масово. Няма курсове и училища за придобиване на подобна експертиза, в университета това не се учи. И в тази ситуация родителите имат основание да кажат: искаме парите за нас, защото ние най-добре знаем как да се грижим за нашето дете. Но в интерес на самия човек с увреждане е да може сам да избере и ако по някаква причина не може да се намери друг асистент, тогава това да е член на семейството, който обаче да бъде контролиран наравно с професионалистите за начина, по който предоставя услугата. Така че да се избегне ситуацията хората с увреждания да стават жертви на безхаберни семейства, които ги възприемат единствено като източник на доходи.
Тоест законопроектът, който предлага Мая Манолова, яхва популистката вълна, възползвайки се от ескалацията с едни или други политически цели?
Да. Същевременно трябва да отчетем факта, че Мая Манолова прие сериозно исканията на майките, които не протестират от днес. В Министерство на труда и социалната политика сгрешиха, тъй като в началото пренебрегнаха протеста и не включиха майките в процеса на взимане на решения. Те приеха протестиращите жени просто като майки, а не като хора, които имат експертизата да кажат как да се случат нещата. И се стигна до ситуация, в която ние, експертите, се опитвахме да решим живота на хората с проблеми отделно от тях. Заедно с това трябва да кажа, че последното правителство наистина се опитва да реши въпроса, то влезе в диалог с експертите и неправителствените организации и направи пътна карта, по която се разработва концепцията за новия закон за социалните услуги, който всъщност според нас трябва да реши и въпроса с асистентската помощ.
Тенденцията е да се върви към експертно осмисляне на услугата личен асистент?
Да, трябва да има целева грижа, тези пари трябва да бъдат обвързани с цел, дори и да бъдат давани в семейството. Това в България се губи. Тук има ужасно много контрол на дейностите, включително на социалните услуги, но не се осмисля целта, до която те трябва да водят. Ако отново се направи инструмент, който да мери колко часа трябва да се полагат грижи и т.н., но не се търси подобряване на качеството на живот на човека с увреждане, усилието би било напълно безсмислено.
Това обаче предполага, първо, експертиза на ниво институции, второ, достатъчно подготвени кадри, които да работят целево с хората с увреждания, и разбира се, финансово обезпечаване на целия процес. Реалистично ли е това?
Като говорим за финансово обезпечаване, умът ми не побира как може да стане това. Нуждите са толкова големи, че ако им бъде отговорено дори частично, при този вход към системата, това би било напълно невъзможно. Такъв бум на разходите ще последва, че ни е бедна фантазията. Що се отнася до експертизата и липсата на подготвени кадри, бих отговорила с въпрос – какво ще направим, ако учителите не са готови да поемат децата за ресурсно обучение, нима ще спрем училището? Не, няма да го спрем, ресурсът се развива в крачка, тоест създават се условия за развитието на ресурс. Ясно е, че това е процес, така че няма как от утре да имаме обучени асистенти. Майките знаят това добре. Ако обаче този процес не бъде поставен на правилна основа, единственото, което ще постигнем в бъдеще, е това, че хората с увреждания ще получават едни пари, ще се изолират все повече и повече в семействата и проблема си и няма да имат мотив да излизат навън. Още повече, че в законопроекта на Мая Манолова стои тази фундаментална грешка, че ако ползваш асистент, нямаш право да ползваш останалите услуги. Все едно да противопоставим излизането на разходка, на миенето на ръцете вкъщи преди ядене. Това е абсурдно, защото всяка социална услуга адресира различна потребност. Дневната грижа, рехабилитационната грижа, психологическото консултиране, всичко това са услуги, от които човекът с увреждане може да се нуждае. Да не говорим, че дневната грижа трябва да е достъпна за всеки, който не може да работи по една или друга причина, тя осмисля ежедневието му и му помага да развива заложбите си в степента, в която му е възможно. Което не означава, че като се прибере вкъщи, не трябва някой да му помогне да се изкъпе например. Това са различни сфери на човешкия живот, които не бива да бъдат противопоставяни.
Какви са алтернативите? Споменахте, че се разработва концепция за нов закон за социалните услуги.
Протестът на майките съвпадна с процеса на изготвянето на нов Закон за социалните услуги, в който следва да бъде уредена услугата за асистентска подкрепа, както и с една съществена ревизия на Закона за интеграция на хората с увреждания. Става дума за съществено изменение на Закона за интеграцията, чрез който всъщност се дават т. нар. интеграционни добавки. Политиката на социалните плащания и социалните услуги трябва да се организира около променена оценка на уврежданията и потребностите от подкрепа. Работих с една холандска организация по консултантски проект на МТСП през 2010-2012 г., тогава холандците заявиха категорично и на високо ниво в министерството, че докато не се промени системата за оценка и достъп до социални услуги и плащания на база увреждане, никога няма да се постигне ефективност на разходите. При нас входът към системата на плащанията е огромен. Това е всъщност фундаменталният проблем.
Това означава, че със статут на лица с увреждания са прекалено много хора, дори такива, които нямат основание за това?
Съгласно ТЕЛК-овата дефиниция при нас увреждане е едва ли не всичко, което се отклонява при съпоставка със здравия човек, включително хроничното заболяване. Ако имаш например 100% слепота, ти получаваш 100% ТЕЛК с чужда помощ, тоест приравнен си с хората с множествени увреждания, с тежка епилепсия с чести припадъци, със 100% ДПЦ (детска церебрална парализа, бел. ред.), тоест с абсолютно обездвижване. Това е фундаментално несправедливо. Да, и в двата случая има увреждане, но то е оценено само и единствено спрямо степента на заболяването и функционалността на определени органи, а не спрямо начина, по който се отразява на живота и умението да се извършват определени дейности. По същия начин глухите хора взимат 80% ТЕЛК, а много хора с психични проблеми не могат изобщо да стигнат до това, макар да са много по-зависими и нуждаещи се от грижа в сравнение с един нечуващ човек, който има по-висок потенциал за развитие. Не отричам, че и едното, и другото заболяване намаляват работоспособността, че и в двата случая човек се нуждае от помощ и грижа, но няма как да бъдат приравнени като еднакво тежки и изискващи полагане на грижи по 24 часа в денонощието и седем дни в седмицата. В момента обаче двете увреждания са приравнени като показатели. Това прави входът огромен, а ресурсът, който се разпределя, е ограничен, тоест раздаваме на всички по малко, за да са сравнително спокойни. Освен това се използват всякакви административни пречки, които да накарат хората да се откажат, и всичко това се поддържа целенасочено, за да служи като бариера пред опасността прекалено много хора да потърсят такъв вид подкрепа.
Смятам, че въпросът за т. нар. лична или асистентска помощ трябва да бъде уреден в Закона за социалните услуги и Закона за хората с увреждания. Вече сме готови с концепция за Закона за социалните услуги – имам предвид неправителствените организация и социалното министерство, защото ние участвахме през последните два месеца в един много интензивен дебат и разработихме концепция, която максимално доближава позициите на държавата, общините и неправителствения сектор. Тази концепция е качена за обсъждане и в нея въпросът за асистентската помощ е залегнал частично, но не достатъчно.
Тоест една от причините, предизвикала острата реакция на майките, е това непълноценно застъпване на въпросите, които ги вълнуват най-живо, в измененията на закона?
Трябва да се съглася, че е така. С този свой протест те наистина поставиха за обсъждане въпроси, които иначе нямаше да бъдат разработени в пълнота. Истината е, че тези протести бяха полезни на някакво ниво. Да, майките са крайни, но те имат право на това. Изглежда в България нищо не става без силен натиск. Сега трябва да се използва този момент и да се постигне някакво съгласие на професионално и експертно ниво.
Това предполага дълъг и сложен процес, свързан с откази от страна на социални групи, които са също уязвими.
Да, това означава непопулярни мерки и трябва да се помисли как те да бъдат приложени така, че да не лишат някои хора от права. Много е важно да не се дават привилегии и плащания, които не могат да бъдат осигурявани постоянно.
Мисля си, че белег за цивилизованост на едно общество е тъкмо отношението към най-уязвимите негови членове и групи.
За нашето общество обаче приоритетно уязвими са само децата, възрастните тепърва излизат на дневен ред. Ние имаме близо десет години застой по отношение на услугите за възрастни, защото във фокуса бяха поставени приоритетно услугите за деца.
В някаква степен става дума и за политическо отношение. Влязло се е в някаква зона на комфорт, която се надявам протестът на майките да разруши. И тази зона на комфорт е: правим, каквото можем, не е достатъчно, но толкова можем. Така че въпреки скандалността и несъгласието с исканията им, въпреки обидите, които сеят, и крясъка в подхода им, те реално поставят един проблем на човешко страдание, който не може повече да чака. И това, че през последните шест месеца имаме някакво леко забързване по темата, изобщо не е достатъчно. Ако майките искат умно да излязат от тази ситуация, трябва да принудят държавата да приеме не просто закон за личната помощ, а да влезе в модус на работа, в който системно и по всички направления се работи се постигане на напредък, иначе просто ще си осигурят някаква финансова помощ, които няма да ги удовлетворява, защото достъпът до нея отново ще е затруднен, отново няма да има транспорт, няма да има модерни медицински изделия, приспособяване на дома, така че след известно време пак ще им се наложи да протестират. Тоест необходимо е да настояват за на първо място за ревизия на оценката на увреждането, а след това за пътна карта, в която въпросите да бъдат поставяни един по един и да им се търси решение. Те трябва да искат методичност, последователност, сериозна ангажираност и желание за реална промяна, защото досега се правеха само козметични промени.
Това означава подкрепа и от страна на обществото.
Смятам, че този протест има подкрепата на обществото, хората не изпаднаха в истерията да кажат: къде са другите социални групи, които също се нуждаят. Въпросът е, че трябва да се намери точен отговор на проблема, така че общественият интерес да бъде гарантиран. Защото обществената подкрепа е емоционална, тя може утре да умре и от осана да премине към разпни го, тя много лесно се променя. Ако не се поставят правилно основите сега, рискът за следващите години е голям. Ако целият ресурс се инвестира в пълен обем асистентска помощ за всички, които имат право на това по критериите, които в момента съществуват, това ще направи невъзможно разкриването на други услуги, от които тези хора също се нуждаят.
Миряна Маламин-Сирийски е завършила философия в СУ „Св. Климент Охридски“. Последните двадесет години е социално ангажиран експерт в неправителствената сфера, програмен директор във фондация „Светът на Мария“. Ангажирана е със социалното включване на хората с интелектуални затруднения, деинституционализацията, социалните услуги и политики за уязвими групи. Работила е във фондация „Покров Богордичен“, Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения с холандската организация Де Пасарел.
С Миряна Маламин-Сирийски разговаря Димитрина Чернева.
